Quando si parla di malattie rare, è sbagliato pensare che siano in pochi a soffrire di determinate patologie, ma tuttavia, le persone che vivono insieme alla propria famiglia una patologia cosiddetta rara, sono spesso pazienti sconosciuti al di fuori di centri specializzati, con l'unica consapevolezza che la patologia li accompagnerà per tutta la vita. Essere malati rari, significa, per lo più, sentirsi soli; pertanto dovrebbe spettare alle istituzioni aiutare quanti hanno una malattia rara e la sua. Dopo due anni, finalmente la Camera dei Deputati ha approvato pochi giorni fa il testo Unificato delle cinque proposte di legge presentate: “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, per garantire l’assistenza e la cura per le persone con malattie rare.

Tutto era cominciato il 7 marzo del 2019 e con varie difficoltà, dovute anche alla pandemia che stiamo ancora vivendo, è stato approvato qualche giorno fa con voto unanime il testo Unificato, costituito da 16 articoli, che reca disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. Tutto ciò è importante in quanto si ha, in questo modo, la possibilità di avvicinare la vita quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie, dando anche un forte aiuto concreto alla ricerca, attraverso un aumento di finanziamenti ed agevolazioni fiscali per quei enti di ricerca pubblici o privati che vogliono impegnarsi nella ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani. Ora la palla passa al Senato per completare l’iter parlamentare e per poter essere applicata al più presto nella vita reale, per migliorare la vita dei persone affette e delle loro famiglie e per sostenere la ricerca e la produzione di farmaci orfani e innovativi.

Se fino a pochi anni fa, per alcune malattie rare non era disponibile nemmeno una diagnosi certa, una legge come questa può fare veramente la differenza e concretamente aiutare a migliorare la vita di tante persone fragili; nessuno deve sentirsi solo e abbandonato a sè stesso, nessuno deve vivere una condizione di incertezza, una malattia rara non dev’essere considerata inferiore e snobbate, adesso e più che mai in questo periodo, tocca alla politica fare la propria parte. Tiziana Scotti

CONTATTACI
SEDE LEGALE

Via S. Quirico 264, int. 2 - 50013 Campi Bisenzio (Firenze)

TELEFONO

(+39) 055 360 562

ORARI

Lun - Ven / 9:00 - 18:00