Ho avuto il piacere di intervistare Davide Mulfari un giovane uomo affetto da paralisi cerebrale infantile, e con un grande talento. Grazie alla sua passione per l'informatica e alla volontà di superare certi limiti. Davide ha ideato una App, "CapisciAMe", di sintesi vocale per chi come lui, e come tanti, soffre di disartria o di disturbi del linguaggio. 

Ciao Davide, ti va di raccontarci un po’ di te, dove vivi? Quanti anni hai? E qual è stato il tuo inizio e di come ha inciso la diagnosi di disabilità sulla tua vita?

Ho 36 anni, vivo e ho abitato da sempre a Messina, e da sempre porto con me la mia tetraparesi spastica, fa parte di me, anche se ne farei volentieri a meno….. Mi ha reso, e mi renderà sempre la vita difficile, costringendomi a tante rinunce,.. ma non mi ha mai impedito di raggiungere traguardi soddisfacenti nello studio e nel mio lavoro, a scapito purtroppo della mia vita sociale.

 C’è stato qualcosa per cui fin da subito ti sei sentito portato/interessato? E invece qualcosa che hai sempre trovato difficile, non adatta a te?

Ho da sempre una grandissima passione per l’informatica, sarà perché mio padre è anche lui un informatico, sin da piccolissimo ho l’immagine di lui seduto alla tastiera e mi vedo accovacciato sulle sue gambe a tentare di tuffarmi per raggiungere anche i tasti più lontani. Ovviamente guardavo con parecchia, e dolorosa, invidia i miei compagni di scuola tirare calci ad un pallone o giocare ai videogiochi: la destrezza non è stato mai il mio forte, per me c’erano interminabili sedute di fisioterapia e logopedia.

Cosa rappresenta per te l’informatica, cosa ti ha permesso di realizzare, che altrimenti ti sarebbe risultato difficile, se non impossibile?

L’informatica è per me uno strumento formidabile per realizzarmi, mi permette di creare ed ideare senza soffrire di limiti fisici: lo sviluppo del software non richiede destrezza fisica. Certo sono lento a digitare, la spasticità non mi permette di usare liberamente un touchscreen, il mouse è un oggetto per me alieno, ma tutto questo non è stato mai un limite, ho sempre trovato un ausilio tecnologico che mi ha permesso di superare i problemi. Spesso ho avuto l’aiuto di chi mi ha consigliato. Ora, se non riesco a superare un problema nel mio lavoro, ho la giusta dose di caparbietà per non abbattermi, per arrivare in fondo trovo il modo alternativo alla mia portata o l’opportuna scorciatoia.

In che cosa consiste "CapisciAMe"? E in che modo può aiutare altre persone con difficoltà di linguaggio?

L’idea di CapisciAMe nasce dalla frustrazione che provavo nel non riuscire a farmi capire dagli assistenti vocali come Alexa o Google Assistant, a causa del mio parlare, fuori standard e capriccioso per la mia disartria. Il loro uso, attraverso la voce, mi sarebbe utilissimo, mi risparmierebbe, per esempio, la grande fatica fisica di spingere la mia sedia a rotelle fino all’interruttore della luce, ma sarebbe vitale l’aiuto che potrebbero dare a coloro che non possono fare alcun movimento. Spesso la disartria, o comunque le difficoltà di parlare, fanno anche da non gradita compagnia a chi ha anche problemi motori, così da costituire un limite invalicabile per l’utilizzo degli assistenti virtuali proprio da parte di coloro che ne avrebbero più bisogno nella vita quotidiana. Questo è solo un esempio, e non l’unico purtroppo, di una tecnologia che ci crea nuove barriere, invece di aiutarci ad abbattere quelle esistenti. Ho provato allora a metterci del mio per affrontare il problema tecnologico. Sono un ingegnere informatico dell’Università di Messina, appassionato delle nuove tecnologie. Durante il mio Dottorato all’Università di Pisa, il mio tutor, mi ha spinto ad usare l’intelligenza artificiale per realizzare un sistema da addestrare con la voce delle persone con disartria. Ho ideato quindi il mio sistema basato su dispositivi open source e a basso costo e ho scoperto che funzionava molto bene con la mia voce, mi riconosceva con un alto grado di affidabilità! Ho pensato allora di estenderlo anche al maggior numero possibile di persone che vivono sulla loro pelle i miei stessi problemi con la voce, ma per realizzarlo avevo il bisogno del loro aiuto, attraverso i loro contributi vocali. Ho sviluppato quindi l’App CapiscAMe per rendere più facile la raccolta delle voci e raggiungere il maggior numero di persone possibili.

Per non creare false attese vorrei aggiungere che l’obiettivo del progetto non è quello di realizzare le stesse funzioni degli assistenti virtuali in commercio, che fanno tante cose e sono in grado di interagire con gli utenti attraverso il riconoscimento del parlato naturale. Il mio obiettivo è più modesto, sulla base della mia esperienza personale, credo che possa essere utilissimo per le persone con disabilità poter disporre di strumenti semplici, altamente personalizzabili, basati anche sulla loro voce, che si adattino il più possibile alle loro capacità e permettano loro l’accesso completo agli strumenti informatici come pc, tablet, smartphone etc Se si riuscisse a realizzare questo, e io con l’aiuto di tutti voglio tentarci, si aprirebbe un mondo perché non esisterebbero più limiti per controllare con la voce dei dispositivi domotici, videogiochi, robot serventi ed accedere alla cultura e all’informazione in senso lato. Quanto questo sia possibile, lo dimostro usando la mia voce in semplici, ma spero significativi esempi di applicazioni.

A che punto è la realizzazione e cosa si può fare per supportare questa App?

In questo momento l’App è scaricabile gratuitamente sia per smartphone con Android che per Iphone. Chi ha disartria o comunque una voce non comprensibile dagli assistenti virtuali, può, se vuole, usare CapisciAMe per essere guidato a registrare più volte le 13 parole che al momento vengono suggerite. I contributi di ciascuno serviranno ad alimentare una sorta di archivio comune e a potenziare l’addestramento di un mio sistema di reti neurali che è alla base del riconoscimento. Ho bisogno di tanti contributi per tentare di coprire nel miglior modo possibile una parte accettabile delle quasi infinite modalità con le quali la disartria si presenta nelle persone che ne sono affette. Non mi illudo di riuscire a coprire tutti i casi possibili, ma credo che sia mio obbligo studiare rigorosamente e scientificamente le possibilità e i limiti che il sistema permette con il progredire delle donazioni. Ho già cominciato a valutare i risultati ottenuti utilizzando i contributi delle circa 80 persone che a vario titolo hanno già inviato le loro donazioni vocali. Il sistema oggi funziona molto bene nel riconoscimento delle persone che hanno già preso parte attiva al mio progetto donando la loro voce, mentre ha performances ancora insufficienti con le persone di cui non possiede nulla. C'è proprio bisogno dell’aiuto del maggior numero possibile di persone che per vari motivi, dalle paralisi cerebrali infantili, alla SMA, SLA, ictus etc non riescono a proferire bene le parole, a loro chiedo di usare l’APP CapisciAMe e di impiegare un po’ del loro tempo per donare la loro voce e registrare più volte le parole che vengono suggerite.

C’è qualcosa che vorresti condividere coi lettori del blog disabiliabili, qualcosa che nella tua esperienza personale è stato fondamentale e può essere di aiuto e sprone per gli altri?

Credo che un ruolo fondamentale nella mia vita abbia avuto la mia fiducia nella tecnologia, e in quella informatica in particolare: il loro ruolo per superare o attenuare i molti problemi connessi alla disabilità è oggi insostituibile. Il problema è che le loro ricadute positive nella vita quotidiana delle persone con disabilità non sono automatiche, dovrebbero essere in qualche modo sviscerate, controllate ed indirizzate con un ruolo che solo i diretti fruitori finali possono svolgere. Ecco quindi l’importanza del compito centrale delle persone con disabilità, in questi come in tutti i settori che li riguardano da vicino, è responsabilità loro fare in modo che non sia demandata ad altri la soluzione dei loro problemi.

I link per scaricare CapisciAMe, sia per Android che iPhone, sono:

https://play.google.com/store/apps/details?id=voce.davide.org.capisciame

https://apps.apple.com/it/app/capisciame/id1543773638

Maggiori info possono essere trovate sulla pagina facebook e sul canale youtube.

(Foto e interviste autorizzate)

Samanta Crespi

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