Il 31 maggio si celebra il “Siblings Day” che, probabilmente, non tutti sanno cos’è e di cosa si tratta, in quanto in Italia non è un qualcosa di ufficiale e quindi non viene celebrato in modo unitario, ma esiste solo qualche iniziativa di alcune associazioini quà e là nel nostro paese.

Pertanto, qualche giorno fa, è stata presentata una proposta di legge che chiede di istituire “la Giornata Nazionale dei Rare Sibling”, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara. L’iniziativa nasce grazie alla Senatrice Paola Binetti, la Società Italiana di Pediatria e l’Osservatorio Malattie Rare, quest’ultimo promotore del Progetto Rare Sibling, che da alcuni anni dà voce a migliaia di persone, e in modo particolare bambini e ragazzi, che vivono a contatto con una malattia rara, ma anche non sono né pazienti, né caregiver, ma che dedicano parte del proprio tempo ad un fratello o a una sorella con un patologia rara. Istituendo una Giornata Nazionale dedicata a loro, che si dovrebbe celebrare il 31 maggio, si vuol tentare di dare da un lato un riconoscimento simbolico a tutti quei fratelli e sorelle di persone con malattie rare, ma anche a sensibilizzare maggiormente le famiglie e l’opinione pubblica che si può fare anche questo.

Se da un lato, la capacità professionale di un professionista che ha studiato e che ha esperienza è fondamentale, dall’altro però è altrettanto fondamentale il supporto e l’aiuto di un fratello o di una sorella, soprattutto nei momenti di difficoltà e che diventano, pertanto, veri e propri punti di riferimento. Se tutto ciò nasce e si sviluppa all’interno e in ambito familiare, anche poi in altri settori sarà più facile, così come sarà più facile ed importante far capire anche a tutti quei familiari che tendono a fare, invece, l’esatto opposto.

Pertanto, è importante dare questo tipo di riconoscimento ad un fratello e ad una sorella che si occupa del proprio parente in modo disinteressato e, a volte, facendo rinunce e creando una giornata dediicata a loro e a questo scopo si fa del bene e una maggiore e migliore sensibilizzazione.

Alessandro Cavernicoli

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