Quello che è emerso da questa pandemia dovuta al coronavirus, è, per lo più, ovviamente, una scarsa o per nulla informazione tecnologica del settore medico. Se in determinati settori, la situazione è buona, la tecnologia è un valido supporto per la cura e l’assistenza al paziente, alcuni settori hanno una scarsa informatizzazione. La tecnologia è assente o poco praticata. C’è pertanto da fare e molto. Bisogna che le strutture mediche siano tecnologicamente avanzate. Questo ovviamente impone uno sforzo da parte di tutti: da un lato lo Stato deve migliorare e dare la possibilità, ad esempio, di accedere ad internet in modo più veloce e sicuro, dall’altro anche il medico ed il paziente devono aggiornarsi.

Naturalmente, considerando una buona parte della popolazione che non conosce la tecnologia, il tutto dev’essere semplice. In questa direzione, ci sono importanti novità per quanti sono affetti da distrofie muscolari e miopatie al fine di contribuire a migliorare non solo le diagnosi, ma anche l’assistenza e le terapie. Infatti, mediante il contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, è stato sviluppato il primo e fondamentale registro italiano, coordinato a livello nazionale dalla Dott.ssa Adele D’Amico del Centro Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Attraverso una registrazione volontaria da parte dei pazienti stessi e, dopo aver scelto il centro clinico di riferimento, i pazienti saranno direttamente contattati dal centro per raccogliere informazioni genetiche e cliniche che verranno inserite nelle schede mediche.

E’ questo un qualcosa d’importante, in quanto, soprattutto dopo questa pandemia e tutti i problemi che sono nati, risulta sempre più evidente la necessità di migliorare sia i percorsi terapeutici ma anche quelli assistenziali, interagendo in modo semplice, ma efficace con gli stessi pazienti stessi. Sarà infatti creato un grande strumento di raccolta dati, il tutto ovviamente rispettando tutti quei requisiti della privacy e le personali richieste del paziente. Per quanti volessero saperne di più, potete direttamente collegarvi al sito del registro italiano delle persone con distrofie muscolari e miopatie accedendo al link qua accanto www.registronmd.it e ottenere qualsiasi altra e più dettagliata informazione.

Alessandro Cavernicoli

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