Quando si è in salute non si riflette a quanto sia importante vivere, quando si sta male ma si riesce a vivere ci accorgiamo quanto sia importante ogni attimo di vita vissuta e affrontata.

A tal proposito, voglio farvi leggere la commovente testimonianza di Giovanna Tona, figlia di Orazio Tona, modicano affetto da sla da vent'anni:

"Orazio aveva 45 anni quando la sla si è affacciata nella sua vita, nella nostra vita,
La sua era una vita semplice, muratore, sposato e padre di 3 figli, io di 17 anni, Gianni di 14 e Antonio di 4.
Un uomo buono, un padre presente, con tanti progetti e il sogno di vedere crescere e felici i suoi figli, come del resto qualsiasi altro papà.
Ma non avevamo messo in conto l'arrivo della bestia.
Ricordo come ieri quei momenti.
Il medico del Policlinico di Novara che diagnosticò la malattia, non ebbe il coraggio, di dire, a quel gigante buono, di 1.85 cm, che niente e nessuno pensava potesse mai piegare, cosa lo attendesse realmente...fui io un pomeriggio su internet, a scoprire veramente cosa fosse la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Davanti ad Orazio si preannunciava l'inferno.
La malattia avrebbe portato alla completa paralisi di ogni singolo muscolo del suo corpo, fino alla compromissione dell'apparato respiratorio, della deglutizione e della fonetica.
Per vivere bisognava avvalersi dell'ausilio di un ventilatore polmonare, prima in ventilazione non invasiva e in seguito con tracheotomia, per alimentarsi un sondino posizionato all'altezza dello stomaco (peg), tutto avvolto da un silenzio assordante, fino al giungere della morte, dai 3-5 anni dall'insorgere della patologa.
Purtroppo tutto questo non tarda a presentarsi. Dopo 2 anni papà era completamente paralizzato, e non parlava, il terzo anno iniziarono i problemi respiratori e di conseguenza la tanto temuta crisi respiratoria.
La corsa in piena notte in ospedale (da premettere che papà era ricoverato da qualche giorno, e dimesso lo stesso giorno, perché per i medici non era ancora arrivato il momento per fare la tracheo, cosa non vera, perché è un intervento che si può fare in completa serenità....ma sorvoliamo), il medico del pronto soccorso che non capisce la gravità della situazione, il rianimatore che tarda ad arrivare, l'incompetenza di quest'ultima, che toglie l'ossigeno e non riesce ad accendere il ventilatore, portano papà in arresto cardio respiratorio.
Non c'era battito, non c'era pressione, non c'era nulla.
Per provare a salvarlo, lo intubano e gli inducono il coma farmacologico....non si sa, se si sveglierà e come si risveglierà, non ci resta che sperare e pregare.
Ma la voglia di vivere di Orazio, o il miracolo di qualcuno, supera ogni previsione.
Il mattino seguente papà si risveglia dal coma, cosciente e nel pieno delle sue funzioni.
Gli viene chiesto se vuole il consenso per effettuare la tracheotomia, Orazio abbassa la palpebra, è il suo modo di dire "Si".
Orazio sceglie di vivere, di stare accanto alla sua famiglia, consapevole del calvario che lo attende, ancora maggiore rispetto a quello passato in quei 3 anni.
Sceglie di fare il regalo più grande che un papà possa fare ai sui figli, non abbandonarli, insegnandoci a non arrenderci mai e a lottare sempre per quello in cui crediamo.
Dopo la tracheo e peg, naturalmente assistere papà diventava sempre più difficoltoso, in più il cambio di questa cannula doveva essere effettuata in ospedale, e trasportare papà diventava difficile, oltre al tempo che si doveva aspettare al pronto soccorso, con il freddo con il caldo, pioggia ecc.
L'asp non erogava nulla, se non 15 minuti di accesso infermieristico al giorno.
Parte così una battaglia senza tregua alle varie istituzioni.
Lui la mente, noi il suo braccio, le sue gambe, la sua voce.
Le sue lettere di protesta non si limitano sono a livello locale, arrivano fino alle scrivanie del Ministero alla Salute, fino al Presidente della Repubblica, lettere che hanno avuto delle risposte concrete.
Viene attuato il progetto del cambio della cannula tracheale e della peg a domicilio, l'assistenza infermieristica di secondo livello 7 giorni su 7, i comunicatori oculari, i presidi fuori nomenclatura, e non solo per la sla, per tutte quelle patologie gravi.
Finalmente anche anche a Modica, in tutta la Provincia di Ragusa, si parla di sla, si inizia a conoscere la sla, e quando viene menzionata si identifica in Orazio, nella nostra famiglia, nelle sue battaglie e nell'associazione Movimento difesa del cittadino, e Aisla di cui ho l'onore di far parte.
Questo è solo una goccia nel mare, c'è tanto da fare e si può fare sempre di più.
Ma papà non è solo questo, diventa un conforto per tante persone.
Casa nostra, il suo profilo facebook, diventa un pellegrinaggio, di persone, da tutta Italia che cercano un conforto nel suo sorriso disteso, nella serenità e luce che emana il suo volto, i suoi occhi, che purtroppo la bestia, non contenta, da qualche anno sta compromettendo.
Orazio abbraccia tutti, non con le braccia atrofizzate, ma con il suo cuore colmo d'amore, amore per la vita.
Da quella diagnosi sono passati 20 anni, in barba ai 5 anni che la malattia concede, non so se sia un miracolo, o altro, ma Orazio è qui con noi.
Non posso dire che sono stati anni facili, sarei ipocrita e bugiarda, ci sono stati momenti terribili, inspiegabili, la malattia ha tolto tutto a papà, tanto a noi, costretti a sopperire per anni alle mancanze delle istituzioni,(mia mamma, pur avendo un minimo di assistenza è sempre accanto a lui ogni giorno h 24), ci ha devastato, lacerato dentro, ma ci ha insegnato, con il senno di poi, ad essere persone migliori ,ad apprezzare le piccole cose, a lottare per le cose in cui crediamo, e non arrenderci mai, come ha fatto papà in questi anni.
Ad avere una vita normale, anche se di normale nella nostra vita non c'era nulla, e questo grazie anche alla nostra mamma, che ha sorretto tutto il nostro dolore, la nostra solitudine sulle sue spalle, ogni giorno, proteggendoci da una situazione disumana.
Se qualcuno ci avesse mai detto che saremmo riusciti ad essere quello che siamo non avremmo mai creduto ad una parola.
Ma così è stato...
Orazio per noi è stato sempre e solo il nostro papà, con lui si scherza, si ride, si piange e si litiga come si fa con ogni genitore, la malattia non potrà mai scalfire questo, non potrò mai spezzare il nostro legame, la nostra simbiosi, il suo essere presente ovunque e comunque.
C'era in ogni momento della nostra vita, in ogni sconfitta e in ogni sorriso...
C'era 7 anni fa quando mi sono spostata, quando in una chiesa colma, lui fiero accompagnava stretto mano nella mano, la sua bambina all'altare, anche se in carrozzina e con il ventilatore polmonare, c'era quando, dopo anni di gavetta mio fratello Gianni ha vinto il concorso per insegnare, c'era in ogni tappa del piccolo Antonio, oggi diventato un ragazzo di 24 anni, e c'era e c'è tutt'oggi, con il viso pieno di gioia, quando un piccolo scricciolo, l'amore della mia vita, di quasi 4 anni lo ha chiamato per la prima volta, e continua a chiamarlo "nonno", per l'esattezza " nonno coraggio".
Mi complimento con Giovanna per la forza che ha avuto nello scrivere queste toccanti e intime righe. NON DIMENTICHIAMOCI MAI QUANTO SIA IMPORTANTE LA VITA.
Nele Vernuccio
P. S. Immagine tratta dal profilo facebook di Orazio Tona
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