Luca Ward, celebre attore e doppiatore, è stato ospite della trasmissione Verissimo condotto da Silvia Toffanin, e per la prima volta ha raccontato della patologia di sua figlia Luna, che oggi ha 11 anni.

Già dalla nascita la diagnosi era chiara. Luna ha una malattia rara, la sindrome di Marfan.

Andiamo a capire insieme di cosa si tratta.

La sindrome di Marfan è una malattia genetica che colpisce il tessuto connettivo, parliamo di quel tessuto che costituisce l’impalcatura dell’intero organismo.

Questa malattia affligge attualmente in Italia circa 12.000 - 20.000 persone e comporta principalmente manifestazioni a carico dell’apparato cardiovascolare (prolasso della valvola mitrale e dilatazione dell’aorta, che può arrivare a rompersi), dell’apparato scheletrico (statura molto alta, aspetto “dinoccolato”, arti in proporzione molto più lunghi del tronco, dita lunghe e affusolate, articolazioni eccessivamente mobili, alterazioni dello sterno, piede piatto) e degli occhi (lussazione del cristallino, miopia). L’entità dei sintomi è molto variabile.

Spesso questa malattia è causata da mutazioni del gene della fibrillina-1, localizzato sul cromosoma 15 e colpisce indistintamente entrambi i sessi. Un genitore malato ha il 50% di probabilità di trasmettere la malattia a ciascuno dei propri figli, ma in 1/4 dei casi la malattia si manifesta in modo sporadico, quindi senza che si manifestino altri casi in famiglia.

La sindrome di Marfan quindi nel 75% dei casi è una patologia ereditaria ed il gene è alterato per trasmissione ereditaria, ma in altri casi il gene può alterarsi per una mutazione acquisita.

 

Nell'intervista rilasciata lo scorso 20 marzo, l'attore racconta che il primo sentimento è stato il senso di colpa. “Quando un figlio nasce con una grave patologia ti senti responsabile. Per me è stata una mazzata, non riuscivo a metabolizzare questa cosa. Mia moglie invece è stata fortissima. Appena l'ha saputo lei ha immediatamente capito la gravità ed è stata lei a prendere in mano la situazione, è stata lei il capofamiglia”, ha raccontato. “Pensavo fossimo noi portatori di questa malattia, però da tutte le ricerche che abbiamo fatto, non ce n’è traccia: è stato, come ha detto il medico di Luna, “sfiga”, un gene che si modifica al momento del concepimento”.

Giada Desideri, moglie di Luca, per assistere la piccola, ha lasciato la sua carriera artistica e lo stesso attore ha sottolineato il suo grande sacrificio. Giada ha preferito farsi da parte per dedicarsi alla famiglia e salvaguardare il percorso artistico del marito. “Io non volevo e le ho detto: No, sei una donna bellissima, un’attrice meravigliosa, reciti in cinque lingue: perché? Lei mi ha risposto: Perché si fa così altrimenti non ne usciamo, i nostri figli devono avere almeno il controllo di uno dei due. Vai tu a lavorare, ci penso io. Una scelta che non so se io avrei il coraggio di fare.”

Luca Ward e Giada Desideri hanno ricevuto la diagnosi di Luna quando aveva appena due anni, ma solo adesso l’attore ha deciso di rendere pubblica la notizia per sensibilizzare sull’importanza della Ricerca.

L’emergenza Coronavirus ha complicato la situazione della figlia, che viene seguita a Lione: “A marzo 2020 doveva fare un corsetto nuovo e non ci è stato permesso di andare in Francia. Ora la curvatura della sua schiena è al 68% mentre l’anno scorso era invece al 32%. Lo stop nelle cure ha provocato un aggravamento importantissimo. Ne parlo per far capire quanto la ricerca sia importante”.

Luca e Giada, come tutti i genitori di figli con malattie rare, si augurano che la ricerca vada avanti con il medesimo impegno che si sta avendo per il Covid 19, che lo stesso sforzo sia assicurato anche per le malattie rare e trascurate, quelle verso le quali non viene spesso prestata la dovuta attenzione.

Chiudo questo mio articolo abbracciando virtualmente tutte le famiglie che lottano ogni giorno contro la malattia e contro il tempo.


Margherita Rastiello

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