Il prossimo 9 e 10 ottobre 2021, si svolgerà ad Arcole, in provincia di Verona, un evento organizzato dal “Team Giulia”, fondato da Alessandro Nicoli, in ricordo di sua figlia Giulia, venuta a mancare a 6 anni per una grave cardiopatia congenita.

Tra esposizioni e gare di auto storiche, degustazioni di prodotti tipici e momenti conviviali, la manifestazione è degna di nota anche e soprattutto per un motivo ben preciso: il ricavato della manifestazione sarà devoluto per la ricerca su una malattia rara chiamata osteogenesi imperfetta, detta anche “malattia delle ossa fragili”.

Le origini di questa malattia, che colpisce sin dalla nascita, sono da ricercare nel DNA umano. Un bambino può nascere con questa patologia se uno dei due genitori ne è affetto o se avviene una mutazione casuale di gameti (cellule sessuali) di uno dei due genitori.

La malattia è caratterizzata da un aumento delle fragilità di scheletro, articolazioni, occhi, orecchie, cute e denti; alcuni problemi sono invalidanti, altri possono portare anche alla morte.

Grazie a tanti ausili e strumenti dedicati, ci sono persone, i cosiddetti “uomini di vetro”, che riescono ad eccellere in numerosi campi e a vivere la propria vita nonostante la disabilità data proprio da questa malattia. Ad esempio, il pianista francese Michael Petrucciani riusciva a suonare il pianoforte egregiamente grazie ad alcuni adattamenti per la sua fisicità.

Gli eventi che finanziano la ricerca sulle malattie e informano la collettività su realtà ancora purtroppo non conosciute sono assolutamente da ammirare e pubblicizzare. Non mi resta che augurare il successo che questa manifestazione si merita e ad invitare chi potrà intervenire: è importante partecipare numerosi per sostenere il più possibile la ricerca, per migliorare la vita di tante persone il cui futuro dipende sempre più dalle nuove tecnologie.

Simona Bagnoli

Foto: (Facebook , pagina "Team Giulia il gruppo")

Fonte della Osteogenesi imperfetta: Google 

Articolo scritto previa autorizzazione di Alessandro Nicoli del "Team Giulia" 

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