Una storia davvero forte, una bimba nata prima del tempo. Il termine previsto per la piccola Sofia era il 1° febbraio ma lei, con un gran pianto, è venuta al mondo il 2 ottobre, con ben quattro mesi di anticipo. Sofia lotta per superare crisi respiratorie, vive problemi cardiaci, retinopatia e infezioni. Eppure, la piccola ha resistito e ha combattuto fino a tornare a casa e per tutti il suo è il sorriso più bello al mondo.

Cinzia, una madre che solo dopo diversi mesi ha potuto abbracciare la sua creatura. Una madre che, come la figlia, non si è mai arresa davanti a niente e nessuno.

Ecco la nostra intervista a una donna che è andata oltre le sue responsabilità di madre. Una donna che lotta costantemente, quotidianamente dando tutta se stessa per i diritti di chi ama e per vivere quella felicità che se riesci a raggiungere ti accompagna e ti riempie la vita intera.

 

Carissima Cinzia, nell'evento “Un viaggio nell’emotività” lei ha raccontato la sua esperienza famigliare legata alla malattia ma soprattutto legata alla piccola grande Sofia.

Devo confessare che il suo intervento mi ha colpito profondamente e in modo particolare quando ha parlato della nascita di Sofia e le è stato detto che la sua sopravvivenza era pura fantascienza.

 

Ora, nel tempo che è trascorso, cosa è ancora per lei fantascienza?

Non so ancora cosa significhi fantascienza se non quando si parla di libri. Sofia è nata a 22 settimane di età gestazionale con i suoi 2 fratellini gemelli, eterozigoti, che purtroppo non ce l’hanno fatta. Per certo la scienza, grazie alla pratica basata sull’evidenza, non ha prove di vita con quella età gestazionale e i sopravvissuti, queste le certezze fino a 12 anni fa, avevano vita infausta. Sofia, per certo, non è fantascienza ma una realtà forte di vita, di speranza e di scienze mediche.  Sofia non ce l’avrebbe fatta senza la scienza e la scienza non ce la faceva ancora senza Sofia.  Un ottimo connubio credo.

 

Da quanto mi è parso di capire, lei ha altri figli oltre Sofia. Come ha spiegato ai fratelli le condizioni della sorella se ce n’è stato bisogno?

C’è stato bisogno di spiegare la mia assenza, in quel periodo, a mio figlio maggiore.  Gli dissi la verità, che i fratellini erano nati, che due di loro non c’erano più e che Sofia stava lottando per venire a casa.  Queste le uniche cose che ho spiegato, il resto l’abbiamo sempre vissuto insieme in piena realtà e franchezza di quello che anche noi abbiamo capito durante questi anni. Non c’è mai stato realmente bisogno di spiegare le condizioni di Sofia ai fratelli in quanto stanno insieme così come sono: giocando, litigando, prendendosi in giro sulle fragilità di ognuno.  Alcune volte i fratelli mi fanno domande sempre più specifiche, forse perché man mano che crescono sono sempre più in grado di comprendere tecnicamente le fragilità di Sofia.

 

Sempre durante quell’intervista, lei racconta di aver rianimato Sofia per ben due volte. Da madre ad esperta di tecniche ospedaliere, cosa le ha dato e cosa le ha tolto come madre questa esperienza che non tutte le madri si trovano ad affrontare?

Ancora oggi ho la netta sensazione che quella esperienza mi abbia solo tolto.  Rianimare la propria figlia significa pensare che non sia tua figlia.

 

Ha raccontato che ad un certo punto ha avuto bisogno di leggerezza, di ritrovare la dimensione famigliare. In quel momento, come hanno reagito i fratelli e Sofia?

Avevo bisogno di ridere e di fare cose semplici come madre.  Facendolo ho sentito la leggerezza e di conseguenza sono aumentate le risate e la spensieratezza per tutti.

 

Per rivendicare i propri diritti ci si imbatte in tanta burocrazia, si diventa esperti anche in questo caso pur non volendolo, perciò le chiedo che consigli si sente di dare per migliorare il rapporto fra il cittadino e lo stato?

Esistono su carta i nostri diritti e sono ben scritti. Esistono regolamentazioni parlamentari e regionali che spiegano cosa fare per rispettare questi diritti.  Qui in Puglia ci si perde subito dopo questi diritti e regolamentazioni scritte.  Bisogna migliorare la gestione del servizio, programmazione, implementazione e verifica dei servizi esercitate da figure capaci di raggiungere l’obiettivo.  Diminuire i meccanismi burocratici e velocizzare l’accessibilità ai servizi anche con miglioramenti informatici.

 

Un’ultima domanda, sappiamo bene che quando ci si imbatte nella malattia una grande paura è sempre quella di chiedersi “Cosa succederà a mia figlia dopo di me?”. Lei cosa pensa in merito, se ci pensa?

NON LO SO.  Ogni volta che mi ritrovo a pensare al dopo di me, mi rendo conto che sono io a farlo e non Sofia, però sì, la cosa mi impensierisce.  Vedremo più avanti, è troppo prematuro ancora.

 

 

Il nostro articolo voleva raccontare non soltanto l’esperienza di questa grande madre, che rappresenta oggi il coraggio di tante madri che si trovano ad affrontare giorno dopo giorno difficoltà e limiti da abbattere. Ma l’intenzione è anche quella di invitare tutti quanti a partecipare all’evento del 3 luglio alle ore 16.00 che si terrà sulla piattaforma Zoom di DisabilmenteMamme: “Maternità e Disabilità. Binomio possibile”.

Noi ringraziamo sinceramente Cinzia e tutte le mamme che con la loro forza e il loro esempio infondono coraggio a chi si trova in un situazioni simili.

Resistiamo nella speranza e lottiamo per un bene più grande, in questo modo daremo coraggio anche ai nostri piccoli e insegneremo loro a non mollare mai davanti a nessuna difficoltà.

 

Margherita Rastiello

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