Quando si parla di vita e disabilità è sempre molto difficile trovare il giusto modo di spiegare cosa davvero significa, perché spesso non è solo una difficoltà fisica o evidente, ma è qualcosa che modifica il nostro stesso stare al mondo, percepirci e percepire gli altri.

Chi, come me, la disabilità se la porta dietro da sempre non saprà mai, ad esempio, cosa vuol dire svegliarsi senza sentire un corpo rigido, talvolta pesante e ostinato, lento e goffo, mentre la mente, un po’ beffarda, ma meravigliosamente lucida, corre veloce e immagina cose e sensazioni impossibili da ottenere. E non parlo di volare, (quello lo desiderano tutti i bambini, più o meno grandi) ma anche solo camminare con le mani libere, fare una giravolta, una corsa e molto altro... 

Con parole ancora più profonde, intense, personali, ma assolutamente condivisibili Zoe Rondini ha raccontato nel suo libro autobiografico “Nata Viva” quella che è stata la sua convivenza con la paralisi cerebrale infantile, dagli inizi fino all’età adulta.

Come dice Zoe sono stati solo cinque minuti a cambiare le carte in tavola alla sua nascita (ma potrei dire lo stesso di me e di molti altri): “L’uomo nasce e piange. È così. Lo ha deciso madre natura […] Ma io nasco e non piango. Non respiro nemmeno. Provano disperatamente a rianimarmi, ma rimango cinque minuti senza respiro. Sono solo di cinque minuti, i primi della mia vita.

Certo, tutti abbiamo avuto un inizio, solo che se quando nasci non respiri o inizi a farlo dopo un po’, sai già che tutto si complicherà. 

Quando ero piccola tutti mi dicevano che ero uguale agli altri bambini, poi crescendo mi è venuto qualche dubbio. Adesso mi domando quand’è che ho cominciato a capire che avevo qualcosa che mi “distingueva” dagli altri, qualcosa che non gli permetteva di accettarmi, li metteva a disagio. Non a tutti si intende, ma già dal modo in cui la gente si avvicinava a me, riuscivo subito a distinguere se una persona era sensibile, senza pregiudizi e senza imbarazzi, oppure no. Forse ho percepito questo fin dall’asilo”.

Ovviamente la vita è quella di tutti i bambini, ma resa più difficile e frenetica dal sentirsi consapevoli di “qualcosa che manca” e il dover lavorare il doppio o il triplo, sacrificando tempo e giochi, per riuscire a fare qualcosa che agli altri riesce così semplice.

Zoe riporta qualcosa che anche io ho vissuto che vorrei rimuovere, ma che fa parte del nostro vissuto di bambini con pci:

Tanti dei miei ricordi sono legati a medici e a fisioterapisti. Troppe persone, troppi esercizi, troppe visite specialistiche per una bambina. Quanto tempo c’è voluto per rimuovere quei pensieri o per lo meno accantonarli, quanta fatica! Non mi sentivo capita dagli adulti, erano troppo lontani da me, troppo diversi: io avevo dei problemi motori e loro no, io volevo gattonare e loro volevano farmi camminare, io ero una bambina e loro erano i grandi […] un mese può sembrare un secolo quando si sta male e lasciare una ferita profonda. Tutto questo l’ho imparato a mie spese.

Ovviamente crescere con una paralisi cerebrale infantile non è solo fatica e dolore, nella diversità, nella continua ricerca di conquistare un tassello di autonomia in più c’è la vita: quella di tutti, con le gioie e dolori.

Personalmente, leggendo le parole di Zoe, la sua esperienza, mi sono resa conto di quanto sia importante ricordare a noi stessi/e il punto da cui siamo partiti, cosa abbiamo dovuto attraversare anche solo per poter dire di avercela fatta, che sia il camminare, il vestirsi in autonomia, frequentare la scuola, avere amicizie, laurearsi, formarsi una famiglia. Tutto ci costa il triplo dello sforzo, ma è anche questo parte del viaggio.

Zoe è una donna forte, realizzata e impegnata in tanti progetti di sensibilizzazione alla disabilità e ai diritti delle persone con disabilità. 

Questa è la cosa più importante: riuscire a realizzare se stessi, le proprie potenzialità, indipendentemente dal corpo che ci è stato dato, però spesso mi chiedo se non è proprio il percorso accidentato è faticoso che ha fatto di Zoe quella che è, così come per me.

Da parte mia non avrei mai voluto trovarmi in questa condizione di disabilità, lo ammetto, ma fare i conti con i limiti, con il dolore, con il dover adottare strategia nuove sia per vivere, che per spiegare agli altri ciò che non si capisce è proprio quello che ci contraddistingue e che trapela da ogni pagina della biografia di Zoe. 

Questo libro è un percorso, un viaggio molto intimo, che è unico eppure assomiglia dolorosamente a quello di tanti che hanno vissuto la stessa sorte.

Per gli altri è difficile accettare una persona disabile, ma a volte per un disabile può essere altrettanto difficile accettare un coetaneo, un famigliare, un professore: colui che rappresenta l’altro ed è “diverso” da te in quanto “sano”, “normale”, “non handicappato”. Questa è la grande, duplice difficoltà: gli altri mi vedono diversa e non sempre mi accettano; loro per me sono diversi, difficili da capire e da accettare.

Per questo è molto importante parlarne, farsi conoscere, spiegare che anche noi gioiamo e soffriamo e ci arrabbiamo, come tutti.

L’inclusione passa anche dall’essere capaci di aprirsi agli altri, come ha fatto Zoe mettendosi a nudo in questo prezioso racconto della sua vita, “Nata viva”, un libro che dovrebbero leggere anche le persone che non hanno avuto a che fare con la disabilità.

Concludo questa mia recensione con una riflessione dalle stesse pagine del libro, è semplice, quanto perfetta: “per ogni persona che scrive, ogni cosa che è scritta ha necessità di essere scritta.”

 

Trovate il libro “Nata Viva” a questo indirizzo:

https://www.societaeditricedantealighieri.it/autori-indipendenti/1663-rondini-zoe-nata-viva.html

Mentre il docufilm tratto dal romanzo lo trovate qui:

https://m.youtube.com/watch?v=hZTuC171cX4&feature=youtu.be

Altre informazioni sull’autrice e sui suoi progetti li potete leggere in questo articolo:

https://disabiliabili.blog/articolo/quattro-chiacchiere-con-la-scrittrice-e-blogger-zoe-rondini-parliamo-di-libri-disabilita-e-amore

 

(Foto autorizzate)

 

Samanta Crespi 

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