In tutto il mondo nasce ogni ora un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile (anche detta PCI o CP, Cerebral Palsy in inglese). Si contano 17 milioni di persone in totale. Oggi in Italia sono 50.000 i bambini affetti da questa patologia.

Stiamo parlando della disabilità fisica più comune nell'infanzia.

La Paralisi Cerebrale è un termine generico che concentra un insieme di disturbi. Si tratta infatti di una condizione permanente, tuttavia non immutabile.

Una disabilità fisica permanente dovuta a un danno del cervello avvenuto in via di sviluppo, in breve e nella maggior parte dei casi, questo avviene durante la gravidanza dopo una lesione cerebrale.

Questa può essere ben manifesta nei primi 12/18 mesi di vita, ma una diagnosi più dettagliata e specifica avviene solitamente entro i 3/4 anni di vita.

Una caratteristica importante è la disabilità motoria. Infatti, questa può essere minima o seriamente invalidante, a seconda del caso e può riguardare un braccio o una sola mano più debole fino ad arrivare all’assenza quasi totale di movimento volontario di un arto. Questo comporta quindi la richiesta di un'assistenza continua.

L'emiplegia spastica, in cui metà del corpo ha difficoltà con il movimento volontario, è il tipo più comune di Paralisi Cerebrale Infantile (oltre il 40% degli individui con PCI).

Purtroppo, al giorno d’oggi, bon esiste ancora una cura conosciuta per la Paralisi Cerebrale Infantile ed è una patologia che, oltre a disturbi motori, può portare anche altri problemi di salute, coinvolgendo ad esempio la vista, l'udito e le capacità di parola.

Come dicevamo, la PCI colpisce un bambino ogni 500 nati e le conseguenze che essa comporta sono molteplici. Ad esempio, 1 bambino su 2 con Paralisi Cerebrale soffre anche di dolore cronico o possiede un deficit cognitivo, mentre 1 su 3 non può camminare o ha l'epilessia. Ancora, 1 bambino su 5 con Paralisi Cerebrale non può parlare. Mentre, 1 su 10 ha una grave compromissione della vista. Addirittura, 1 bambino su 25 con Paralisi Cerebrale ha un grave deficit uditivo.

Il 40% di tutti i bambini del mondo con Paralisi Cerebrale, nasce prematuramente. Mentre il 60% è nato a termine.

Il 6 ottobre si è svolta la giornata per parlare della PCI e in quella settimana sono state tanti gli interventi da parte non solo di chi la vive in prima persona, ma anche di chi si batte giorno per giorno per l’inclusione e per far sentire la propria voce al riguardo. E vogliamo che queste voci abbiano una eco che non risuoni un solo giorno all’anno.

Anche su Disabilmente Mamme, il blog dedicato alle storie di vita quotidiana, si parlato di questo tema per riunirsi, sostenere e combattere per un cambiamento che sia consapevole.

 

Io faccio parte della grande famiglia della PCI. Sono nata di 7 mesi e pesavo circa 1,7 Kg. Tutto nasce da una mancanza di ossigeno che ha creato problemi al cervelletto, quindi all'equilibrio, e di conseguenza alla deambulazione.

Tanti gli anni tra interventi chirurgici e terapia soprattutto di tipo fisiokinesiterapia, bobath. Principalmente durante l’infanzia e l’adolescenza. Le mia è la vostra storia. Una storia come tante. E che, come tutte, ha un valore inestimabile. Ogni vita lo ha e per questo merita di essere vissuta al massimo e al meglio.

È vero, il danno cerebrale non può retrocedere, ma è anche vero che bisogna essere testarti. Tirare fuori le unghie. Non bisogna mollare mai la presa, in nessuna età, in nessuna tappa.

Il miglioramento è sempre possibile. Anche solo lavorare sulla propria postura, sentire le proprie gambe, sentire il proprio corpo che ti risponde, è un grande conforto per chi ha questa patologia.

Non restiamo quindi fermi e lottiamo tutti ogni giorno per far in modo che le terapie siano sempre più tempestive, perché ci siano sempre più terapie intensive, sempre più incubatrici per i danni di quei bambini che meritano un futuro migliore in cui i danni subiti siano sempre meno permanenti e soprattutto meno invasivi, perché purtroppo la PCI non scompare mai del tutto, ma le cure tempestive possono diminuire di tanto quei danni che invece in passato erano seriamente gravi.

Mi auguro che chiunque debba combattere contro questa patologia abbia le armi sempre più affilate. Linee guida sempre più aggiornate. Interventi e cure sempre più precise. E le famiglie che siano sostenute e mai lasciate sole soprattutto quei genitori nei primi anni di vita dei propri figli per essere pronti a combattere con lui e non sentirsi mai soli.

 

Margherita Rastiello

 

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