Per la rubrica “paralisi cerebrale infantile: una patologia, tante storie”, ho deciso di intervistare una persona forte, meravigliosa, un esempio per me, oltre che essere una mia grande amica: Veronica Delbono.

Ciao Veronica, ti va di raccontarci qualcosa di te? Dove vivi? Studi o lavori? come è stato il tuo rapporto da bambina o da ragazza con la disabilità? Quali sono state le tue maggiori difficoltà e i tuoi successi?

Ciao, ho ventisei anni e vivo a Parma. Al momento frequento la scuola Mohole, un’accademia di scrittura e storytelling che si trova a Milano. Ho una maturità classica conseguita nel 2014.

Sono affetta da paralisi cerebrale dovuta a parto prematuro che mi ha causato una doppia emiparesi, un disturbo che mi causa difficoltà nel movimento, sia nella parte bassa che nella parte alta del corpo. Ciò nonostante cammino con fatica, ma autonomamente. Da bambina la disabilità mi pesava soprattutto per le tante ore di fisioterapia, ma vivevo in un ambiente particolarmente inclusivo, non avevo paura di espormi e spiegare il mio problema agli altri bambini e ero circondata da un gruppo bellissimo di amici. Con le scuole medie ho iniziato a sentire il peso di essere in qualche modo diversa. Diciamo che ho sofferto molto il cambiamento di ambiente e durante i tre anni ho dovuto affrontare qualche presa in giro a causa della quale mi chiudevo a riccio.

Con le superiori è andata molto meglio, complice anche il clima decisamente positivo presente nel liceo classico della mia città.  

Quando hai capito che praticare sport ti avrebbe potuto aiutare? I tuoi genitori in questo ti hanno sostenuto?

Non so se c’è stato un momento in cui l’ho capito, credo di averlo sempre saputo. I medici stessi mi incoraggiavano molto e io adoravo il movimento e volevo renderlo perfetto, proprio come gli sportivi che vedevo in TV. Il momento in cui mi sono resa conto, con dolore, che, pur sforzandomi, il mio movimento non sarebbe mai stato perfetto, è stato un momento importante che meriterebbe una digressione e una parentesi troppo ampia.

I miei genitori, soprattutto mia mamma, mi hanno sempre sostenuto e iscritto a molti corsi di diversi sport. Ma nei primi anni duemila non esistevano quasi corsi adattati per bambini con disabilità, infatti, ad eccezione di equitazione, ho sempre frequentato corsi con bambini normodotati. Ho iniziato con nuoto, l’ultimo anno dell’asilo, ma iniziate le elementari ho voluto cambiare e iniziare danza: mi ero cacciata in un bellissimo guaio!

Su consiglio della neuropsichiatra, i miei genitori si rivolsero a una scuola di danza molto inclusiva. Iniziai quindi all’età di sei anni un percorso di danza contemporanea che ho portato avanti fino ai miei quindici anni. Ricordo molto bene la mia prima lezione di danza, fu un’emozione unica! Tutti quei bellissimi movimenti che dovevo cercare di imitare il più precisamente possibile erano una vera sfida. Erano gesti così armoniosi e io, come già detto, adoravo quella perfezione! Il gruppo di bambine mi accolse nei migliori dei modi. La danza fu essenziale anche nel periodo difficile delle medie, un rifugio, dove trovare un’insegnante e delle amiche meravigliose. La danza mi ha aiutato a livello psicologico, ma anche molto a livello fisico: innanzitutto ho preso coscienza del mio corpo nello spazio, cosa che per i bambini con paralisi cerebrale è molto difficile. Poi i diversi esercizi di allungamento mi hanno aiutato ad alleviare, temporaneamente, la spasticità alle gambe. Un altro sport che ho praticato a lungo è stato l’equitazione: facevo lezioni private in un maneggio che a Parma si occupa sia di riabilitazione equestre che di equitazione vera e propria. Mi ha aiutato sia dal punto di vista psicologico che fisico. È stata fondamentale per l’equilibrio, infatti nel periodo in cui la praticavo, le cadute si sono ridotte di molto. Il rapporto con il cavallo è stato altrettanto terapeutico, adoravo montare su cavalli testardi, anche solo per riuscire a farmi ascoltare!

Quali sono, secondo te, per chi ha una disabilità motoria, le principali difficoltà nell’approcciarsi allo sport in generale? Pensi che sia solo una questione di non sentirsi capaci, o anche una questione culturale di chiusura mentale?

Secondo me la difficoltà sta nelle altre persone. Credo che qualunque bambino, specialmente con una problematica come la mia, sia attratto dallo sport. Il problema che le persone capaci di includere, per esempio, una bambina disabile in un gruppo di danza, sono poche, e spesso i percorsi ad hoc per disabili sono strutturati male e diventano umilianti per il bambino che sente ancora di più il peso della propria condizione. 

Ma non è che Roberta, la mia insegnate di danza, avesse chissà quale formazione,  semplicemente faceva di tutto per farmi sentire parte del gruppo: nei saggi si faceva spesso per due volte la coreografia, e la seconda volta si seguiva il mio ritmo e i miei tempi. Se un bambino verrà incoraggiato e verranno ascoltate le sue “esigenze di movimento” capirà di essere capace a modo suo e sarà anche un passo in più verso l’accettazione della disabilità.

Cosa pensi che si potrebbe fare per incentivare ragazzi e, bambini con disabilità a praticare sport oltre a terapie e fisioterapie? 

Sicuramente informare medici e fisioterapisti che lo sport può veramente aiutare, ci sono troppi specialisti ancora “vecchio stampo”. Ma anche formare e “informare” sui diversi tipi di disabilità gli educatori sportivi. Ho già detto di non essere a favore di corsi speciali: secondo me si deve sempre trovare il modo di integrare il bambino disabile in un gruppo di altri bambini senza disabilità. A me, da bambina, ha aiutato molto guardare le paraolimpiadi, mi ha fatto vedere come si possa praticare qualsiasi sport, indipendentemente dalla condizione di partenza.

So che hai la passione per la scrittura? Hai dei progetti futuri in merito?

Adoro scrivere, sto anche studiando, per questo. Credo che la scrittura sia la “danza dell’anima”. Mi piacerebbe sicuramente pubblicare un romanzo in futuro.

C’è qualcosa che vorresti dire ai nostri lettori?

Mi rivolgo specialmente alle mamme che hanno bambini disabili: non ponete limiti al tipo di sport che possono praticare i vostri bambini. Se mia mamma fosse stata più razionale quando le ho chiesto della danza, io non avrei danzato. Siate follemente irrazionali e affrontate assieme al vostro bambina- o nuove sfide!

 

(In foto Veronica e la danza)

(Foto e interviste autorizzate)

Samanta Crespi

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