Se il 12 dicembre 2021 è entrato in vigore il Testo Unico Malattie Rare con la legge 175/2021, tuttavia sono ancora da definire tutto quello che serve per metterla in pratica.

Naturalmente, nessuno pensava che tutto sarebbe avvenuto in tempi brevi, ma è anche vero che c'era una data di scadenza che era stata stabilita dal legislatore il 10 febbraio 2022, in cui si sarebbe dovuto nominare un organismo, il primo e più semplice, atto ma al momento non c’è. E quanti hanno partecipato alla stesura di questo testo ha deciso di non aspettare ancora, ma si sono appellati al Ministero della Salute.

Quello che pertanto si teme è ch tale legge non venga mai attuata e che dopo tanti anni di fatica, tutto questo lavoro venga ridotto a niente. Ricordo, per quanti non sanno di cosa si sta parlando che, generalizzando, tutto ciò ha un'enorme valenza in quanto significa porre a fondamento i diritti delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie, oltre, più formalmente, rispettare la volontà del Parlamento che ha approvato il Testo Unico all’unanimità, tra l'altro.

In fondo, sapete quanti atti si devono approvare? 4 atti, più quello di febbraio e sono anche molto importanti ed hanno delle scadenze ben precise, l'ultimo dei quali è il 12 giugno, ma gli altri hanno una data con una scadenza a breve.

Non si capisce perchè tutti questi problemi e speriamo che tali approvazioni avvengano nei tempi stabiliti.

Tiziana Scotti

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