Di recente in un mio articolo si è parlato di persone adulte affette da paralisi cerebrale infantile e mi sono resa conto, anche grazie ai tanti riscontri, che se ne parla sempre poco della disabilità nell’età adulta. Proprio per questo ho deciso di intervistare Zoe Rondini, una donna che convive con  una paralisi cerebrale infantile dalla nascita e che ha un percorso personale e professionale che merita di essere conosciuto.

1) Potresti raccontarci un po’ di te, che cosa ti ha spinto a scrivere?

Con la scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione. Ho cominciato a scrivere i miei ricordi a 13 anni (ora ne ho 39) per superare un lutto famigliare improvviso. La scrittura si è poi trasformata in qualcosa che mi aiuta ad interagire e sentirmi utile e da un file nel computer è uscito il romanzo “Nata Viva!

Dal 2006 mi dedico al blog piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Si parla di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività.

Il mio ultimo traguardo è il volume “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti: si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità.

Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventu’anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura. Ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. Soprattutto mi hanno insegnato non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.

2) Pensi che sia importante mettere nero su bianco la propria vita e biografia per chi ha una disabilità? Di cosa trattano i libri che hai pubblicato?

Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare, così pian piano ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della “Zoe adulta”, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi, in varie forme, mi ha sempre aiutata a superare vari eventi traumatici e trovare la mia identità.

Quando ho iniziato a intervistare le prime persone disabili per il saggio polifonico “RaccontAbili” mi sono resa conto che molti non volevano parlare della loro disabilità. Queste persone erano molto arrabbiate con la famiglia e la società, che, secondo loro li vedeva come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi e realizzarsi; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità ect... Molto di tutto questo dipende dalla famiglia di origine e dal sostegno che si dà in tanti contesti. 

3) Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore? Di cosa,secondo te, si parla ancora troppo poco?

In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità, poiché ad oggi non c’è ancora una legge per l’assistente sessuale. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono sentirne parlare. In altri casi sono aperti al fatto che il figlio faccia un’esperienza sessuale, ma non sanno a chi rivolgersi. Su questo aspetto c’è un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.

Per me scoprire la sessualità e l’amore è stato bello e naturale. Merito di mia madre che aveva risposto con naturalezza a tutte le mie domande. Per cercare di essere d’aiuto a gli altri ho aperto il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù parliamone!”, in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, a queste tematiche. Spesso indirizzo verso i forum e chat per persone con disabilità o spiego che cos’è il rituale tantrico. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, segnalo questi due articoli presenti sul blog “piccologenio”:

4) Quanto può essere d’aiuto secondo te avere una comunità o un gruppo di persone affini, anche come esperienza sulla disabilità, dove potersi confidare liberamente?

Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare,  uscire con le amiche. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari”, avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.

5) Ti va di parlare dei progetti per il futuro?

Una cosa che mi manca molto a causa del Covid-19 sono gli incontri nelle scuole. Grazie a romanzo Nata Viva, dal 2012 al  2020, ho portato in tante scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”. L’intento di parlare ai bambini e ragazzi di prevenzione al bullismo e rispetto delle differenze.

La finalità è anche quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé.  Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo, al cyberbullismo e nell’educazione ad uso consapevole dei socialnetwork .

Negli incontri che si svolgono in ambito universitario, (che si sono mantenuti grazie alla didattica a distanza); avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità.

Mi piacerebbe riprendere gli  incontri portando entrambi i libri e fare delle lezioni sull’educazione sentimentale con gli alunni delle medie, del liceo e dei corsi universitari. Recentemente ho tenuto due lezioni nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Ho anche due sogni nel cassetto: un secondo cortometraggio che parerà di amore e sessualità, e la pubblicazione di un terzo libro.

6) C’è qualcosa che vorresti dire ai nostri lettori e ai giovani adulti con disabilità?

Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per proseguire gli studi, ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone normodotate che si prendono cura della persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno né esasperati né negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.

(Foto e interviste autorizzate)

Samanta Crespi

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