Ci sono novità sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia altamente invalidante che coinvolge indirettamente anche i familiari di chi ne soffre. È stato di recente presentato uno studio che è stato pubblicato sulla rivista Scientific Reports di Nature.

Questo importante studio, chiamato Baobab, dal libro di Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”, è stato promosso da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus e condotto dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova. Il Baobab è la metafora della SLA che se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti può avere serie conseguenze nella vita di tutti.

E proprio da questo tutti, infatti, che si sviluppa questo studio i cui risultati rappresentano la realtà quotidiana che i figli dei malati di SLA devono affrontare ogni giorno e che, più sono piccoli, più sono costretti a crescere più in fretta degli altri e per questo motivo allora chiedersi e capire quale sia l'impatto sulla loro crescita emotiva. Un bambino non deve e non dovrebbe essere caricato da situazioni negative, ma deve poter sognare.

Sono stati coinvolti 25 nuclei familiari per un totale di 38 bambini e adolescenti dai 7 ai 18 anni e con un familiare affetto da SLA. Questo studio quindi è partito dall’osservazione, nei bambini e negli adolescenti, di come può essere l’affrontare questa situazione e quali sono i cambiamenti comportamentali e psicologici che si sviluppano in loro. Tutto ciò, ovviamente, ha portato sia a momenti di debolezza, ma al contempo, momenti di adattamente, forte attaccamento al familiare malato e notevoli punti di forza nei ragazzi esaminati.

Tiziana Scotti

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