In un interessante articolo di Fabiana Gianni, attivista per i diritti dei disabili e madre caregiver, si parla che saranno vaccinate subito le persone con disabilità (fisica, sensoriale, intellettiva, psichica) definite disabili gravi ai sensi della legge 104/1992 art.3 comma 3 e familiari conviventi e caregiver che forniscono assistenza continuativa in forma gratuita o a contratto, quindi anche delle badanti. Attualmente è in fase di completamento la fase 1, definita ora come quella delle categorie a “elevata fragilità: persone estremamente vulnerabili; disabilità grave”.

Proprio in questi giorni io e mia moglie disabile, siamo stati chiamati a fare il vaccino. Cosi ci siamo recati nel presidio sanitario di competenza senza grossi problemi. Ma mi chiedo, e insieme a me se lo chiede anche l’autrice dell’articolo menzionato: innanzi tutto prevedere il vaccino a domicilio perché le famiglie con disabilità grave sono in ginocchio dopo un anno di assistenza scarsa, inadeguata, a singhiozzo che ha travolto famiglie intere nel baratro della solitudine assoluta. Famiglie che sono rimaste spesso senza reddito da lavoro. Perché ricordiamolo che le madri di disabili spessissimo lavorano in nero in quanto il mercato del lavoro teme regole abusate in talune situazioni al punto da diventare motivo e arma di discriminazione. I ragazzi affetti da grave disabilità hanno rimandato controlli medici, non sono stati valutati con la stessa intensità. Chi soffre di disagio psichico o ritardo mentale ha visto moltiplicare le dosi di farmaco per contenere gli effetti di un blocco totale delle attività senza garantire il primario diritto alla vita del disabile e della famiglia. Forse prevedere che unitamente alla giusta, essenziale e fondamentale cura vaccinale ci fosse una cura ordinaria e garantita fornendo ai genitori privi di lavoro che accudiscono con le badanti le situazioni più complesse potessero contare su una corsia di controllo della salute accurato e costante sarebbe parimenti essenziale.

Le disabilità complesse richiedono una gestione d’insieme che non si risolve creando regole generali, ma si dovrebbe rimandare al servizio territoriale la creazione di un progetto di vita assistita fornendo le risorse per le terapie domiciliari, per le visite domiciliari legate alle patologie più gravi, non attraverso i CAD che non sono in grado di assistere le patologie più complesse ma che ci possa essere la libera scelta della famiglia. I disabili gravi hanno bisogno di deroghe serie e accudimento e terapie. Che si metta in atto una delega seria ai servizi sociali per aiutare famiglie che sono ormai annientate al punto da non riuscire più neanche ad avere voce.
Vi incoraggio a leggere l’intero articolo su:
Vaccini a disabili e caregiver, ma le famiglie sono ormai annientate - Il Fatto Quotidiano 

Sandro Gianneramo caregiver

(foto e immagini libere)

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